C'est l'histoire de...

Virginie, la maman de Thomas, a fait part sur son blog d'une info très importante. Vous trouverez cette info ici .

Ce genre de prise en charge ne mène nulle part sauf à la souffrance des familles ! Je peux tout à fait justifier mes propos car les garçons, Thibaut et Thomas sont tombés avec nous, leurs parents, sous l'emprise de ce type de "gourou". Retracer tout le chemin parcouru depuis 2001 serait trop long en un seul message mais je voulais quand même vous contez aujourd'hui 4 histoires haut-marnaises  (pour le bien et le respect de tous je ne nommerai pas les personnes dont je parle mais les indentifierai par des lettres), alors c'est parti:

- C'est l'histoire de "A" qui n'a toujours pas appris à 12 ans qu'on ne devait pas baisser son pantalon quand bon lui semble et surtout en public. "A" est depuis la rentrée en internat à la semaine faute d'avoir eu à temps une prise en charge adaptée. Je suis sûre que que le chemin qui attend "A" sera long et difficile bien plus que si on avait mis en place un accompagnement adapté alors que "A" était plus jeune. J'espère que "A" sera entre de bonnes mains.

-C'est l'histoire de "B" a qui on a jamais appris à faire doucement avec les autres et surtout les plus petits que soi et qui prend maintenant par le coup les personnes entre ses deux mains et serre quand quelque chose ne va pas. Apparemment "B" devrait avoir un traitement médical pour palier à ce type de comportement mais depuis je n'en sais pas plus...

-C'est l'histoire de "C" qui, à une quinzaine d'années environ, commence à apprendre ce qu'est la vie sans couche. Bien sûr, "C" a "du mal", m'a-t-on dit (tu m'étonnes!!!).

-C'est l'histoire de "D" qui ne s'en prend plus aux autres mais sur sa propre personne et porte simplement des pansements pour éviter de se mutiler davantage.

Tous ces enfants, Thibaut et Thomas les ont laissé derrière eux lorsqu'ils ont quitté la structure (l'hopital de jour) et cela ne fut pas une mince affaire de sortitr de là! Je suis sûre que les garçons ne se souviennent pas d'eux (ou très peu) mais moi je ne les ai pas oublié. Je suis souvent remplie d'écoeurement et de tristesse pour ces enfants. On nous laissé entendre avant les vacances que nous étions des privilégiés. Je me demande bien en quoi! Certainement parce que nous avons juste fait valoir les droits des garçons...(si ça c'est un privilège, il faut m'expliquer). A ces personnes, si j'étais un peu plus audacieuse, je répondrai donc: " Allez vous ***********!!!"

Mon plus grand souhait a toujours été que chaque enfant ( les miens et tous les autres) soit accompagné correctement. J'ai toujours dénoncé ce manque d'accompagnement adapté. J'ai autant que possible tenté d'informer les familles que je rencontre mais j'ai bien peur que cela soit peine perdue car la main qui dirige ces structures haut-marnaises est puissante et avec de bonnes relations, inrterdisant aux médecins et psy scolaires d'orienter ailleurs que vers ces structures (cette info qui m'a révoltée m'a été confiée lors d'une formation par une enseignante haut-marnaise ).

Alors pour ne pas oublier que ces histoires ne sont pas que des petites anecdotes, je ferai un rappel sur ce message aussi souvent que je le pourrai.

Regardez la vidéo d' "Autistes sans frontières" et REVEILLEZ VOUS!

Comments

[mamandeli]

Je confirme qu'on est mal orienté dès le départ vers ce type de structure.
Voilà comment on se retrouve très vite en CMPP ou Hôpital de jour avec nos enfants et je donne deux exemples personnels pour étayer le propos.
Attention, c'est un peu long!
-1er exemple: petite fille de 4 ans qui a un développement "atypique"par rapport aux autres, mais pas suffisamment pour alerter la pédiatre qui la suit depuis la naissance.Cette petite fait sa rentrée en petite section maternelle comme les autres en septembre 2009.Les problèmes arrivent.Le médecin scolaire qui fait passer la visite des 3-4 ans s'inquiète et nous envoie au CMPP faire passer des bilans, qui auront lieu des mois plus tard (pour la rentrée en moyenne section).A la suite des bilans, on nous propose une prise en charge au CMPP en psychomot-langage( en petit groupe, 2 fois par semaine).Nous acceptons car nous sommes très peu informés de ce qu'a notre fille mais pensons qu'elle a besoin d'aide. Diagnostic posé par le CMPP :"retard global".On nous donne un court résumé des synthèses établies par la psychomotricienne et l'orthophoniste.Je tape les mots -clés sur Internet et je tombe sur "autisme" et "trouble envahissant du développement".Nous commençons une prise en charge en parallèle du CMPP (il est difficile d'en sortir, il faut le faire petit à petit dès qu'on a une bonne prise en charge à côté et les moyens de la financer).
-2ème exemple:petit garçon de 18 mois, qui présente les mêmes caractéristiques que sa soeur, mais de manière plus accentuée.Il stagne dans ses apprentissages, ne marche pas, ne mange pas seul, joue de manière répétitive et stéréotypée, babille et ne dit que " papa", "mama" non dirigé.
La pédiatre ( une autre que celle que nous avions pour notre fille)s'avoue impuissante et nous envoie au neuro-pédiatre de l'hôpital.Et c'est là que "l'orientation" commence: le neuro-pédiatre ne consulte qu'au CAMSP. Il n'y en a pas d'autres dans le coin ( ou alors, nous sommes, encore une fois, mal renseignés).Après un délai d'attente assez long,la consultation a lieu et montre un retard : notre fils a l'attitude d'un bébé de 12 mois alors qu'il en a 22.Bilan prescrit : en psychomotricité seulement,au CAMSP et pas avant septembre.Nous nous battons pour obtenir de la pédiatre une ordonnance pour l'audiométrie et un bilan orthophonique car le neuropédiatre estime que ce n'est pas nécessaire pour l'instant ( il veut attendre d'avoir les résultats de psychomotricité , soit, encore des semaines voire des mois de perdus).Bilans passés en psychomot la semaine dernière au CAMSP;la psychomotricienne doit côter les résultats ( cela prendra encore quelques semaines), mais elle nous avoue être inquiète dans les domaines suivants: imitation, communication et attention conjointe.Elle nous annonce déjà qu'un suivi sera nécessaire avec des séances de psychomotricité.Mais le CAMSP ne fait pas de séances, notre fils ne peut aller au CMPP car trop jeune ( il a 24 mois ); elle nous orientera donc vers" une autre structure " ;c'est là que ça devient intéressant: l'autre structure, c'est "les clématites", un secteur du CHP spécialisé dans les "soins" aux touts petits.Et voilà comment, sans qu'on s'en rendre compte, on peut se retrouver à l'hôpital de jour sans avoir rien demandé !
Bien sûr, nous n'allons pas nous laisser faire; nous cherchons activement des professionnels formés en libéral afin qu'on ne puisse pas, par la suite, nous accuser de défaut de soins.
Voilà la situation honteuse dans laquelle se retrouvent grand nombre de parents et d'enfants.Heureusement qu'il y a internet pour s'informer car sans cela, le désastre continuerait avec la bénédiction des pouvoirs publics !

[estelleb_]

Réponse à la Maman: Malheureusement, je pense qu'ils croient réellemnt ce qu'ils disent!mais il est aussi question d'argent bien sûr.

Ce qui m'amène à répondre à Elise: A la fin de la prise en charge de Thomas, au cours d'une discussion houleuse (qui a bien failli mal finir)j'ai répondu au chef de service que:s'il avait avec son équipe (menée d'une poigne de fer)des objectifs à atteindre et résultats à justifier là on rigolerait bien.... on m'a alors répondu très vexé "qu'est ce que vous croyez! bien sur que j'ai des résultats à fournir" et j'ai répondu : ah, oui cetainement celui garder votre struture à flot...". Quel personnage!!! il faut le voir pour y croire mais je suppose que cette personne pense la même chose de moi.

[elisect]

J'espère que ce film sera vu par d'autres personnes que les familles de personnes autistes.
Cela peut paraître surprenant que leurs pratiques n'aient pas évolué comme dans les autres disciplines.
Souvent, j'imagine qu'il est beaucoup plus facile d'incriminer les mères et d'attendre simplement que les enfants décident d'entrer en relation. Cela demande beaucoup moins d'efforts qu'une prise en charge cognitive et comportementale : pas de bilan, pas de programme à mettre sur pied, pas de matériel et de supports à fabriquer, pas de changements de programme au fur et à mesure des progrès et/ou des difficultés rencontrées... Finalement : pas de travail !!!
C'est tellement plus facile pour tout le monde !
Et quel gâchis pour les enfants et leurs familles.
C'est une forme de maltraitance de refuser à une personne l'aide dont elle a besoin.


Je me réjouis pour vos fils, Estelle, que vous soyez battue pour leur offrir une prise en charge bien plus efficace. Les progrès sont là pour vous récompenser chaque jour.

[LaMaman]

Bravo Estelle pour ce billet très "étayé" par des exemples vécus. Il raisonneront certainement plus fort que n'importe quel discours. Notre fils n'a jamais connu ça (et je suis triste quelque part pour vos fils qui ont eu à subir ce genre de "traitement") parce que dès le début nous avions choisi de le prendre en charge et que sans doute aussi, son TED pouvait se passer de structure lourde.
Mais chaque fois que je lis des tels messages ou que je regarde des vidéos qui mettent en évidence les pratiques irrespectueuses et manipulatrices, je ne peux m'empêcher de bondir... Comment tout cela peut-il encore exister de nos jours alors que d'autres méthodes existent? Des méthodes qui respectent l'enfant (et même l'adulte dans certains cas). Comment des personnes dans les hôpitaux de jour continuent de répandre de faux discours auprès de familles déboussolées par le handicap?????
Pour ne pas perdre leur emploi, parce qu'ils croient véritablement à ce qu'ils font ou professent???
Tout cela fait très peur...
Nous ne sommes pas des privilégiés, comme on vous l'a dit: les choix à faire ne sont pas toujours faciles mais quand ils semblent bénéfiques à l'enfant, alors il n'y a pas à hésiter une seconde !
Bravo à vous: vos fils ont beaucoup de chance d'avoir des parents comme vous!!!
ValérieJ