Stage de découverte en milieu professionnel:Thibaut
Au mois de mars, Thibaut devait faire un stage de trois jours de découverte en milieu professionnel. J'ai donc aidé Thibaut à rechercher un lieu susceptible de l'accueillir. La solution de facilité aurait été d'aller là où son père travaille et c'est ce que Thibaut pensait au début. Stéphane n'était pas contre du tout non plus. Seulement, j'ai préféré garder ce choix en roue de secours au cas où. J'ai donc avant de proposer à Thibaut les lieux qui pourraient l'intêresser fait quelques recherches en gardant en tête les intérêts de Thibaut pour certaines matières. Même si Thibaut s'intéresse à tout, il a tout de même ses préférences : les sciences, l'histoire, et le latin entre autre. Après, je me suis mis à la recherche d'un lieu aussi en rapport avec le futur métier que Thibaut souhaiterai faire: paléontologue. Tout petit, Thibaut ne s'intéressait qu'aux dinosaures. Il pouvait contempler ses figurines pendant des heures! Puis, nous avons réussi peu à peu à élargir ses intérêts vers d'autres. Ce qui a amené Thibaut à choisir comme métier archéologue au départ et paléontologue ensuite, mais avec toujours une certaine fascination pour l'archéologie. Il avait d'ailleurs participé l'an dernier à des ateliers d'apprenti-archéologue à la villa gallo-romaine d'Andilly-en-Bassigny;j'en avais parlé ici. Donc avec tout cela en tête et aussi le fait que Thibaut apprécie que les choses soient ordonnées et classées, J'ai recherché différents lieux en rapport avec le métier de documentaliste, bibliothécaire et la conservation du patrimoine. Le but était aussi de montrer à Thibaut des métiers "plus abordables" pour lui mais qui l'intéresseraient certainement. J'ai donc montré tous ces lieux à Thibaut depuis notre ordinateur familial (merci internet!). Un lieu a retenu son attention : les archives départementales de la Haute-Marne. J'ai donc accompagné Thibaut aux archives départementales pour une première approche. Thibaut a manqué une matinée de cours pour se rendre sur ce lieu. Au départ, nous avions pensé y aller aux vacances de Noël, ne pouvant pas nous y rendre en semaine (Thibaut était encore à temps complet à l'école). Seulement les 2 semaines de fermeture annuelle des archives sont chaque an les deux dernières semaines de décembre. Au retour de vacances, Thibaut s'est fait quelque peu houspillé par l'enseignant chargé de superviser les élèves pour ce stage (comme quoi nous ne cherchions pas...). Je vous rappelle aussi qu'à la rentrée, en janvier, a eu lieu le nouveau PPS de Thibaut et l'atmosphère était plutôt tendue. Bref, nous sommes donc allés aux archives. Thibaut s'était mis sur son 31! Il avait regardé sur internet les consignes pour un entretien! Arrivés aux archives, nous avons rencontré la personnne à l'accueil et Thibaut avec mon aide a expliqué la raison de sa venue. La personne à l'accueil a expliqué à Thibaut qu'il fallait au préalable envoyer un courrier au Conseil Général qui transmet ensuite au directeur des Archives qui nous contactera par la suite. Thibaut était très déçu cela se voyait, la personne lui a donc dit qu'il n'y avait pas de raisons pour qu'il ne puisse pas faire son stage dans ce lieu étant donné que les Archives avaient déjà accueilli d'autres élèves stagiaires. Nous sommes donc rentrés à la maison et j'ai aidé Thibaut a réalisé un courrier. En fait, je n'ai pas spécialement aidé Thibaut pour le courrier, j'ai dit à Thibaut qu'il existait des livres pour ce qu'on appelle les lettres-types, que nous en avions un mais qu'il pouvait aussi chercher sur le net s'il trouvait quelque chose d'autre qui lui plairait davantage. Thibaut a donc écrit ce courrier.
Nous sommes vraiment très fiers de lui pour ce travail; je lui ai proposé d'accompagner ce courrier d'une autre feuille retraçant son parcours scolaire et expliquant ses "intérêts spéciaux". Ce terme employé fait rappel au livre que nous sommes en train de lire avec Thibaut : Asperger qu'est-ce que c'est pour moi? Même si Thibaut n'est pas un Aspie ce livre est très précieux pour lui. J'ai expliqué à Thibaut que ce type de document pour les personnes à la recherche d'un emploi s'appelle un curriculum vitae.
Cet exercice a été positif pour Thibaut pour plusieurs raisons:
-cela l'a entraîné à rédiger des courriers très utiles pour sa vie d'adulte
-Thibaut a vécu et donc parfaitement assimilé ce qu'on appelle les voies hiérarchiques!
-rédiger ce type de lettre est bien plus utile pour lui qu'une rédaction en cours( là, on est dans le fonctionnel!)
- apprendre à attendre que l'on nous appelle pour un rendez-vous (cela ne dépendait pas de nous mais du directeur des Archives): malgré tout je n'ai cessé de répéter à Thibaut que j'étais sûre qu'il aurait un rendez-vous, qu'il avait fait tout ce qu'il fallait pour cela. Il faut dire aussi que l'enseignant n'a pas été tendre avec lui et à plusieurs reprises lui répétait "alors ,ta feuille de stage...!"Ce qui a mis Thibaut en boule et qui a répondu "c'est pas de ma faute si c'est long!" Le prof n'a pas apprécié (selon les propos de l'avs) mais il ne me l'a jamais dit...
Je dois vous dire aussi que j'ai demandé à Thibaut s'il souhaitait expliquer dans son courrier qu'il était une personne avec un handicap. Je lui ai laissé faire son propre choix: le dire dans le courrier ou le dire lors de l'entretien, sachant qu'il faudrait à un moment donné expliquer quelles sont ses difficultés. Thibaut a préféré ne rien dire dans le courrier et m'a dit "je préfère que tu l'explique quand on ira".
Nous avons fini par avoir un RDV et celui-ci s'est très bien passé, l'annonce du handicap de Thibaut n'a posé aucun souci. Mon explication et le petit support fourni ont été appréciés et ont rassuré.
Le stage a donc eu lieu du 12 au 14 mars ( à la rentré des vacances d'hiver). Thibaut avait une pêche d'enfer! un sourire permanent était sur son visage et cela a fait un bien fou a tout le monde sachant que la vie d'un collégien avec un handicap invisible n'est pas rose. Ce stage est donc arrivé au bon moment pour lui. Cela a permis à Thibaut de voir qu'il était capable de grandes choses intéressantes pour lui. Pour preuve ,voici son évaluation:
Thibaut souhaite travailler plus tard aux Archives départementales ou dans un autre lieu comme celui-ci. Nous avons expliqué que cela n'est pas impossible mais qu'il faudra travailler très dur pour cela. Si il est assez autonome, peut-être pourra-t-il travailler dans la fonction publique avec un emploi aménagé... Nous lui avons dit aussi que si il aimait toujours l'archéologie,il existait pour les jeunes "des ateliers" de bénévoles l'été. Il sera toujours temps de recruter quelqu'un pour l'accompagner s'il le désire.
Le directeur et le tuteur de Thibaut l'ont invité à revenir quand il le souhaitait. C'est chose faite car Thibaut a déjà assisté à un cours de paléographie et y a reçu un accueil chaleureux et respectueux. Voilà une bien belle aventure pour lui, et apparemment pour les agents des Archives qui ont rencontré Thibaut. Tout le monde a trouvé cette expérience très enrichissante. Mon plus grand souhait serait que tous les jeunes avec le même handicap que Thibaut vivent une aussi belle expérience.
C'est l'histoire de ...Thibaut chap1
Je remets ce message depuis un petit moment mais la décision prise par la justice de condamner Sophie Robert et la suppression des interviews des 3 psys plaignant ont déclenché la sonnette d'alarme. Il est temps!
Il était question dans un précédent message de 4 histoires haut-marnaises.voir ici.Il sera question ici du chemin parcouru par Thibaut.
Thibaut est né en 1998. Il était, petit, un enfant qui n'aimait jouer qu'avec ses dinosaures. Il les alignait dans un ordre très précis et les admirait. Il était hors de question de lui prendre ou même de les déplacer car à ce moment Thibaut se mettait à pleurer à gros sanglots.Il parlait peu juste quelques mots. Il n'avait pas de problème de motricité, de troubles du sommeil et très peu de difficultés au niveau alimentaire.Il faut savoir aussi que Thibaut n'avait pas de cousin ou cousine de son âge. A part son frère Thomas, ayant 15 mois de moins que lui et qui ne parlait pas, il n'était en présence que d'adultes et ne cherchait pas à aller à la rencontre d'autres enfants. A 18 mois, certes Thibaut parlait peu mais nous comprenions ses mots. Puis, peu à peu le jargon s'est installé pour en arriver, en 2000, à ne plus rien comprendre du tout. 2001 est arrivé et Thibaut est entré en Petite Section. Nous étions très contents pour lui. Un mois après la rentrée, la maitresse qui était aussi la directrice du groupe scolaire nous contacte et nous dit que Thibaut ne s'intègre toujours pas, qu'il a beaucoup de mal et a pleuré les 15 premiers jours sans cesse.
Nous décidons donc à ce moment d'un commun accord avec la maitresse de ne mettre Thibaut que le matin à l'école et sur un temps très court. L'après-midi, Thibaut était à la maison avec Thomas et moi. Nous profitions de la sieste de Thomas pour faire tout un tas d'activités manuelles, des lotos, des puzzles (qu'il aimait tant). Seulement rien ne ressortait à l'école. On disait de Thibaut qu'il n'investissait rien. Il passait son temps à s'allonger au sol.
Thibaut sera pris en charge au cours de cette année scolaire par le CATTP pour "un bilan". Nous avions été orientés vers cette structure par la psychologue scolaire. Dans ce lieu, on me demandait comment s'était passé ma grossesse, comment étaient les relations avec mon mari, mon père..., si nous n'avions pas des problèmes d'ordre financier ou autre. On m'a même demandé mon niveau d'étude. On notait et on notait sur des feuilles, tout un tas de feuilles. Des tonnes de questions ont été posées mais AUCUNE explication ou solution nous sera apportée.
A l'école, le comportement de Thibaut posait de plus en plus de soucis. Il demandait l'exclusivité de l'ATSEM (qui était merveilleuse avec lui, merci Marie-Odile!)
Le CATTP nous orientera vers le CAMSP à la rentrée scolaire 2002.
C'est à cette époque alors que Thibaut était donc soit avec moi, soit à l'école, soit sur la structure l'accueillant que j'ai mis en place diverses petites choses même si je ne connaissais rien encore à l'autisme.voir ici
Réflexions pour une vie d'adulte meilleure
Alors que je viens de lire le nouveau message d'Elise, la maman de Clémence, voir ci , je me suis dit que c'était peut-être le moment de poster un message sur les objets que je trouve très utiles pour Thibaut et Thomas pour leur vie future.
Pour la maison, j'ai pensé à un second téléphone de ce type:
Ce téléphone a plusieurs avantages pour les garçons: des grosses touches ce qui évite les erreurs de frappe pour Thibaut, des emplacements pour des images représentant 3 contacts pour Thomas qui pourrait alors appeler quelqu'un s'il le veut. Pour l'instant, il ne dit que "bonjour", "Thomas", "ça va", "à bientôt", "au revoir" avec de grosses difficultés dans la prononciation mais tout le monde y compris Thomas apprécie ce bref "moment de bavardage".
Pour Thibaut, il serait possible d'avoir un portable de la sorte:
Cela limite certes le nombre de personnes à contacter mais de toute façon Thibaut n'appelle pas grand monde. Ce téléphone est aussi intéressant car il peut envoyer un message d'urgence en cas de chute ou de problème par exemple comme on peut le faire avec le système "présente verte" utilisé pour les personnes âgées. Je ne connais personne directement utilisant ce type de téléphone mais je le trouve vraiment bien. Il reste pour utiliser ce portable à apprendre préalablement la gestion du crédit temps mensuel ce qui n'est pas une mince affaire mais est important pour la vie future de Thibaut.
Enfin, Thibaut souhaite de plus en plus faire du vélo seul dans le village. Nous habitons dans un petit village à l'entrée du lotissement ce qui permet à Thibaut de naviguer aux alentours. Mais il impératif de savoir où il se trouve. Si Thibaut change de rue pour faire la boucle du lotissement, il vient de suite nous le signaler. Seulement ,cela ne me suffit pas et je suis Thibaut de loin pour être sûre de l'endroit où il se trouve. Sur le site d'AFD je suis me rendue compte l'an dernier qu'il existait un système de géo-localisation. voir ici
Cet appareil est sur ma "liste de souhait".
Un gps normal peut être utilisé pour apprendre aussi à se repérer et retrouver son chemin pour une personne avec un autisme léger. Le notre possède une touche "où suis-je?" et "naviguer vers le domicile" avec l'option "parcours pédestre". Thibaut et même Thomas (qui est accro à tout ce qui touche à l'informatique) savent déjà utiliser la touche "naviguer vers le domicile".
Tous ces appareillages ont un coût mais peuvent certainement apporter un peu plus de sentiment d'autonomie pour un jeune adulte. Je dis bien un sentiment d'autonomie car cela ne retire en rien la présence indispensable d'une personne à ses côtés. Seulement, je pense qu'il faut bien prévoir peut-être que la personne présente pourrait se trouver en danger et/ou blessée et donc la personne autiste serait livrée à elle-même. Ce cas s'est produit dans notre département où une maman était partie faire une promenade avec son enfant et a fait une chute l'immobilisant. La maman a donné une de ses chaussures à son enfant lui demandant d'aller à la maison, sauf que bien sûr l'enfant s'est perdu...Je ne sais pas si j'aurai agit de la sorte. Les recherches par les pompiers et autres personnes ont permis heureusement de retrouver cet enfant mais ce fait m'a permis de réfléchir à tout ce que j'ai pu vous énumérer ci-dessus.
Disparition inquiétante...dans les Pyrénées ariégeoises
Alors que je me rendais jeudi au collège pour y chercher Thibaut, j'entendais à la radio (RMC il me semble...) qu'un jeune autiste de 17 ans avait échappé à la vigilance de ses accompagnateurs lors d'une sortie organisée par l'IME où il est pris en charge. Depuis, je n'ai vu ni entendu aucune info au niveau nationale! J'ai, malgré tout, trouvé cela sur le site de LCI ici. J'espère de tout coeur que ce drame trouvera une fin heureuse.... Le plus dramatique est que cela n'est apparemment pas relayé par les médias. A croire que tout le monde s'en fiche...
Compte rendu du PPS
Je tenais à vous tenir informé(es) car mon post de lundi a fait grimper en flêche les visites sur le bog... et cela m'a fait chaud au coeur de voir que nos difficultés ont touché les lecteurs et lectrices.
Je ne vais pas vous expliquer tous les détails de cette réunion mais juste les aménagements mis en place pour la fin de l'année de 4ème au collège.La pratique d'une activité sportive se fera désormais pour Thibaut au comité Handisport de notre département. L'EPS est donc supprimée de son emploi du temps au collège. La LV2 n'est pas conservée non plus. Cela donne donc pour Thibaut 6 heures de permanence en plus chaque semaine. Il va donc quitter l'établissement tous les mardis à 12h30 et le jeudi à 15h50 au lieu de 17h00. Il aura le vendredi matin une heure de permanence entre deux heures de cours. Cette heure sera utilisée pour s'avancer dans les devoirs du week-end et je vais remettre en place quelques petites choses pour que Thibaut puisse s'améliorer en grammaire et conjugaison, sous forme de petits jeux ou énigmes. Le but n'étant pas de surcharger Thibaut mais plutôt de l'occuper judicieusement. Voilà, j'espère juste que la prof d'espagnol n'y verra pas quelque chose contre elle. C'est une personne ouverte je trouve et c'est vraiment dommage. Il y a parfois des choix à faire et ce n'est pas toujours simple. Pour Thibaut, ce n'était pas la matière ( la LV2) qui posait problème ici mais l'emploi du temps trop lourd. Ce n'était pas tout à fait la même chose pour l'EPS où là rien n'est fait pour les personnes avec autisme, je trouve. Je le redis une fois de plus, le but était non pas de ne plus faire pratiquer de sport à Thibaut mais de lui faire pratiquer une activité sportive pouvant s'inclure dans son projet de vie, à un moment de la semaine où il aura le temps de récupérer ensuite. Ce n'est pas seulement une heure dont Thibaut a besoin pour cela. L'effort demandé pour cette matière est bien plus qu'un effort physique. La concentration, la résonnance des sons dans le gymnase, le bruit dans les vestaires, la compréhension des consignes et des règles uniquement à l'oral, tout cela peut épuiser bien plus que l'activité en elle-même. Je comprends très bien qu'il était difficile d'adapter tout cela à Thibaut tout en gérant le reste de la classe; J'aurai voulu expliquer cela de vive-voix mais cela n'a pas pu se faire. Tant pis...
Quoiqu'il en soit, Thibaut m'a dit ce matin en partant au bus: "La semaine prochaine, je vais être moins fatigué et plus tranquille!" avec un grand sourire. Cette après-midi va nous permettre de faire des progrès avec Thibaut sur d'autres points :apprendre à téléphoner à quelqu'un , aller au distributeur, commander un repas, faire des courses, faire plus d'activités domestiques. Bref, nous allons pouvoir amener Thibaut à plus d'autonomie. Je lui ai bien redit aussi que rien ne l'empêcherait d'apprendre à nouveau l'espagnol ou toute autre matière pour son plaisir, comme un loisir. On trouvera une solution s'il le souhaite.
Meilleurs voeux!
Je vous souhaite pour cette année tous mes voeux de bonheur, que tous vos projets voient le jour et que votre famille soit toujours à l'abri des soucis, que votre chemin rencontre le moins d'embûches.
Les vacances se sont bien passées et c'est volontairement que je n'ai mis aucun message. Cette époque de l'année est certainement celle que toute notre famille préfère, passer du temps tous ensemble est très apprécié de tous et nous souhaitons préserver cela tant que possible d'autant plus que les efforts des 3T étaient à leur comble. Il est demandé tant à chacun que les vacances tombaient à pic! Théo a toujours besoin d'attention, Thomas était fatigué (les crises ressurgissant nous le montrent bien). Il mange avant nous désormais, vers les 18h30, et est couché à 20h00. Enfin les vacances étaient les bienvenues pour Thibaut surtout qui n'a pas passé de bonnes semaines d'école avant les vacances. Thibaut en avait assez des moqueries des autres (qui reviennent au galop). L'écart se creuse entre lui et les autres... Les bavardages dans certains cours étaient devenus pour lui INSUPPORTABLES,les efforts demandés INSURMONTABLES au point que Thibaut ne disait plus bonjour, râlait souvent et autres troubles dûs à sa fatigue et aux exigences des adultes l'entourant. Les vacances lui ont donc permis de se reposer.C'est avec un grand plaisir que j'ai pu voir Thibaut et Théo sortir spontanément le jeu de dames le 24 décembre et Thomas regarder calmement un conte de Noël.Il y avait ces vacances une ambiance sereine! Et le peu de neige a tout de même mis du baûme dans le coeur des garçons.
Thibaut a regardé avec nous le film sur Temple Grandin le 23 décembre. Il a beaucoup aimé le fait qu'elle aimait les sciences comme lui, et qu'elle appréciait son prof de sciences comme lui.,A plusieurs reprises il nous a dit durant les vacances "c'est pareil pour Temple Grandin et moi". Je lui ai souvent montré les blogs des autres parents, mais ce ne sont que des photos et des textes pour Thibaut. Là, le film était plus vivant pour lui.
J'ai rendez-vous au collège cet après-midi pour refaire à nouveau une réunion de suivi de scolarisation pour lui. il nous a été fait part de plusieurs faits avant les vacances nous amenant aujourd'hui à repenser l'instruction de Thibaut. Nous avions émis le souhait en fin d'année de cinquième la volonté de ne pas faire prendre de LV2 à Thibaut et de pratiquer l'EPS pour lui d'une autre façon. Thibaut avait une certaine crainte en ce qui concernait la surcharge de travail amenée par la LV2. "Nous avons le comité Handisport qui se situe à 6km de notre domicile et pourquoi donc ne pas en profiter?..."ai-je dit. Le but est pour Thibaut de pratiquer une activité sportive sans avoir cette pression du résultat et de lui apprendre une pratique qu'il pourra garder et inclure dans son projet de vie à l'age adulte. Tous ces aménagements sont possibles avec un PPS. Chacun est resté sur sa position et aucun aménagement n'a était fait pour lui en 4 ème (mis à part l'accompagnement par les AVS). J'avais à juste titre dit que je voulais absolument éviter "d'aller au clash". "Pourquoi en vouloir toujours plus?", tels avaient été mes propos en juin 2011. "Cela m'étonnerait que Thibaut fasse Science PO..." Petite blague de ma part pour expliquer que notre but était aussi que Thibaut garde cette admirable curiosité et cette envie d'apprendre, mais que contrairement à eux, nous ne nous voilions pas la face!
L'enseignant référent, un homme très ouvert et d'un incroyable soutien, nous a donné RDV en septembre à nouveau voyant bien que cette réunion ne mènerait nulle part. En Septembre, le corps enseignant a maintenu que Thibaut en était tout à fait capable et étant de notre côté plus détendus après d'excellentes grandes vacances reposantes, nous avons cédé. Thibaut a débuté l'espagnol et pratique l'EPS comme ses camarades. Sauf qu'il est EPUISE. Tout le monde se rend bien compte aujourd'hui que Thibaut n'en peut plus, d'où la réunion de cette après -midi. Ce qui m'agace dans tout cela,c'est d'avoir cette impression de ne pas avoir défendu correctement Thibaut en juin et septembre,de m'être faite avoir "comme une bleue", d'entendre aujourd'hui que Thibaut n'est peut-être pas le gentil garçon que l'on veut bien faire croire: "pas la peine de faire des courbettes pendant 2 ans, pour se montrer sous un nouveau jour maintenant", sont l'un des propos que l'on nous a rapporté sur Thibaut.Alors que jusqu'à présent , Thibaut était présenté comme un élève respectueux. Ajouté à cela que l'enseignant en EPS ne veut pas des AVS en cours, et que Thibaut a subi plusieurs fois les moqueries de camarades dans les vestiaires (en plus du capharnaüm pratiqué en ce lieu...). Au bout d'un trimestre, Thibaut leur a balancé " Vous êtes tous des c***!" Ce qui a valu à Thibaut de passer pour l'élève qui insulte les autres... Tiens bizarre, tout d'un coup tout le monde a oublié ce que LUI subit depuis un certain temps... J'ai tenté de rencontrer l'enseignant via le carnet de correspondance, en vain."Mais cela n'en finira donc jamais, maman?" m'a dit Thibaut. Nous verrons s'il sera là cette après-midi. Moi même apparemment qui était perçue comme une personne ouverte, je suis devenue la râleuse de service. C'est sur, au bout d'un moment quand il arrive de dire la vérité, cela blesse. D'autres faits m'ont aussi agacés et épuisés:
1)lorsqu'il m'est rapporté que Thibaut ne "veut" plus écrire et participer. Alors, j'explique que Thibaut m'a dit "mais là, la feuille était trop lourde pour moi!" Mon explication sur la perception sensorielle n'est pas bien passée et je suis sûre d'être passée pour une extra-terrestre.
2)lorsque Thibaut devait faire une recherche (qu'il a effectivement faite mais n'avait rien écrit sur son cahier), et qu'il se fâche lorsqu'on lui dit qu'il n'a rien fait. "mais la prof doit bien savoir que je l'ai faite puisque je l'ai fait!!" Allez expliquer à Thibaut que son prof ne peut pas le savoir, qu'il n'était pas à la maison avec nous, était déjà une difficulté mais expliquer aux professionnels de l'éducation cette fameuse Théorie de l'esprit pour les personnes avec autisme m'a aussi fait passer pour E.T.
3) lorsque vous vous êtes confiée à certaines personnes et que vous leur dîtes honnêtement que Thibaut manquera peut-être une semaine d'école en février car 8 semaines non stop ne seront pas possibles pour lui et que nous souhaitons tenté l'essai de partir à nouveau car il nous est impossible d'avoir des vacances avec le papa à un autre moment avant août et que de toute façon il nous est impossible de partir en vacances comme tout le monde. Mais que rien n'est fait pour l'instant et que tout le monde sera prévenu en temps et en lieu... Mes propos ont été rapportés mais peut-être pas dans leur totalité puisque cela m'a valu la remontrance comme quoi nous partions quand bon nous semblait (alors que c'est tout le contraire!!) Heureusement qu' àprès une explication avec le principal du collège, qui est une personne avec des qualité humaines qui se font rares, ce quiproquo a pu être expliqué et notre démarche comprise.
Nous savons exactement ce que nous voulons pour Thibaut et j'espère bien ne rien lâcher cet après-midi...Thibaut sait que je vais au collège cet après-midi et m'a dit samedi dernier( alors que je l'interrogeais à nouveau sur son ressenti sur sa première semaine de cours de cette année): "Tu leur dis que pour moi c'est difficile, hein, comme pour Temple Grandin! D'accord!" Elle est devenue SON modèle! Malheureusement, je ne pense pas que beaucoup d'enseignants aient regardé le film.
Malgré tout, cela ne m'empêche pas d'être optimiste pour cette année 2012! Nous avons toujours plein de ressources et de nombreux projets. Enfin, je sais qu'à travers ce message je serai comprise par bon nombre de parents.
Film Temple Grandin sur Arte reporté
Merci tout d'abord à Sylvie, la maman d'Augustin, pour son commentaire nous alertant de la modification de la programmation sur Arte du film sur Temple Grandin. En effet, celui ci ne sera pas diffusé ce soir mais bien le 23 décembre à 20h40. Il semblerait que deux autres diffusions sont prévues: le 24 décembre à 02h55 puis le 03 janvier à 01h15. J'espère de tout coeur que beaucoup de personnes regarderont ce film.
Je profite de ce message pour souhaiter un TRES BON ANNIVERSAIRE à Thomas, n'hésitez pas à aller voir le blog de Virginie, sa maman. C'est ici.
Apprendre à utiliser l'argent
J'ai découvert, il y a un petit moment, grâce à Théo, un logiciel gratuit que je voulais partager avec vous: Mes p'tits euros. voir ici
Ce logiciel permet de découvrir l'euro.
Il permet aussi différents exercices avec les pièces (avec plusieurs niveaux de difficultés: mnotants jusqu'à 30 euros sans centimes, montants jusqu'à 5 euros avec centimes, montants entre 10 et 30 euros avec centimes)
D'autres exercices sont possibles avec les billets (montants jusqu'à 100, 1000 et 3000 euros)
Enfin, l'exercice "compter l'argent" est l'inverse des deux précédents, compter une somme d'argent présentée (avec quatre niveaux : avec 1-2 et 5 euros, 1-2-5-10-20 et 50 euros, 1-2-5-10 euros et les centimes , tous les billets sans les centimes).
Un tableau des résultats permet de voir la progression.
Septembre, octobre, novembre....le temps file
Merci tout d'abord à Elise pour son commentaire laissé sur le dernier message. Tout va bien!
Merci aussi à toutes les personnes qui viennent régulièrement sur le blog prendre des nouvelles. Voici donc les nouvelles (plus ou moins fraiches):
Le mois d'octobre a débuté avec la journée de formation à Dijon avec Théo Peeters. Sur l'Autisme, je n'ai pas appris beaucoup de choses nouvelles mais ce que j'ai retenu et apprécié est l'humilité de Théo Peeters et ce grand respect des personnes avec autisme. Il a d'ailleurs évoqué le manque d'humilité en France dans le monde professionnel. Pour lui, ne pas faire appel à la connaissance des familles peut être (pour ne pas dire est) une faute professionnelle. Cela m'a fait chaud au coeur. Il a souvent été rappelé qu'il faut accepter cette pensée différente qu'ont les personnes avec autisme: "si le traitement de l'info est différent, alors la présentation de cette info doit, elle aussi, être différente", a-t-il dit. Pour moi, cela coule de source mais apparemment dans la salle certains pros avaient encore du mal avec cela. De même lorsque Théo Peeters a dit "quand on travaille avec une personne avec de l'autisme, il faut toujours se demander d'abord pour qui est l'intérêt: nous?, ou la personne autiste?". Là, j'ai vu plusieurs personnes avec un air un peu interrogateur...
J'ai aussi apprécié les références bibliographiques que Théo Peeters a donné tout au long de la journée.Et enfin, petite anecdote:j'ai pu à la fin de la journée, au moment du débat, entendre une très belle question de la part d'un professsionnel qui était la suivante: "Comment structurer avec un enfant autiste? ". Et là, je me suis dis "et bien, il y a encore du boulot..."
Voilà pour ce qui est de cette journée.
Le mois d'octobre s'est poursuivi avec l'anniversaire de Stéphane, le papa.Thomas voulait aller à Leclerc lui acheter un jeu Némo pour sa console Leapster. Ce qui peut paraitre étrange pour une famille qui n'est pas confrontée à l'autisme, mais ce qui nous a rendu très heureux est que Thomas puisse enfin se représenter que son papa souhaite un cadeau pour son anniversaire, même si c'est le jeu que lui voulait. Apprendre que les autres ont des pensées, des goûts et sentiments différents des nôtres viendra ( si cela vient) en temps et en lieu, pas à pas. Ne nous précipitons pas...
Les vacances d'octobre sont arrivées avec le départ de la référente de Thomas qui a rejoint sa région d'origine. J'avais préparé un petit explicatif pour Thomas.
Le vendredi des vacances, j'avais fait le déplacement pour lui faire la surprise de lui dire au revoir de vive-voix. "Thomas a bien compris et m'a dit au revoir" m'a-t-elle dit. Je suis bien contente qu'il ait pu lui dire au revoir de façon adaptée. J'espère que cela a fait plaisir à Séverine, sa référente (et je n'en doute pas, à vrai dire). Nous attendons avec impatience des ses nouvelles!!
Les vacances ont été plutôt calmes dans l'ensemble même si le vendredi des vacances Thomas a eu de nouveau des convulsions. Cela faisait 2 ans que cela ne s'était pas produit. La veille, Thomas faisait du vélo seul devant chez nous alors que j'étais dans le jardin, et je me disais que Thomas pourrait peut être enfin faire du vélo seul un peu plus loin alors que nous serions dehors nous aussi mais sans être juste à côté de lui. Mais ce beau rêve est tombé à l'eau le lendemain matin!
Puis novembre est arrivé avec mon anniversaire le 11 (tout le monde au Garde-à-vous SVP). Cette fois-ci, Thomas voulait aller à Leclerc m'acheter une PSP. Ce qui nous a fait une fois de plus plaisir.
Les 3T sont très fatigués en ce moment. Thibaut a beaucoup de mal à rester concentré. Les propos tenus dans ces cas où j'expose ses difficultés sont: "oui, mais il a combien de moyenne?" ON S'EN FICHE !! Ce qui importe est que Thibaut ait toujours ce plaisir d'apprendre. Thibaut souhaite avoir moins de définitions à apprendre. Là, cela va être difficile. Thibaut m'a dit:"Mais il faudrait que tout le monde m'explique comme toi tu le fais avec les fiches." Les fiches dont Thibaut parle sont des petites feuillles bristol de format 10*15 où est expliquée une situation qui est difficile pour lui ou bien où cela pose un problème pour son entourage. Bref, un scénario.
Il m'a dit aussi: "mais les devoirs, des fois ce n'est pas assez expliqué ce qu'il faut faire ou bien les cours, ce n'est pas assez simplifié". Et pourtant, je vous assure que les professeurs et les auxilaires de Thibaut sont très vigilants. Mais cela ne semble pas suffire. Les termes "pas assez expliqué" et "pas assez simplifié" m'ont à la fois surpris et fait plaisir. Surpris car je ne pensais pas qu'un jour Thibaut pourrait me dire ses attentes, et plaisir pour les mêmes raisons. Thibaut a cette chance de pouvoir communiquer de mieux en mieux et de pouvoir donc nous apporter cette aide précieuse au niveau de ses explications sur les difficultés qu'il rencontre.
Thomas est aussi fatigué en ce moment et les stéréotypies sont là plus que jamais. Dimanche matin,le 20 novembre, Thomas a eu de nouveau des convulsions mais cette fois-ci les garçons ont assisté à ce drame et Thomas s'est rendu compte de ce qu'il se produisait( j'en suis sure car il nous a regardé avec un gémissement inquiet presque à la fin alors que les convulsions continuaient...). Je déteste l'épilepsie de Thomas. Seulement, je sais très bien malgré tout que nous sommes chanceux car certains enfants font des tonnes de crises alors que Thomas n'en a fait que 4 en 2 ans (2 en oct et nov 2009 et 2 en oct et nov 2011) mais vous parlez d'un cadeau pour nos deux anniversaires à son papa et moi.
Accepter et s'adapter à l'autisme des garçons s'est fait naturellement et je n'ai jamais eu de problème avec cela. Mais l'épilepsie est une cochonnerie et son traitement avec ! Thomas a pris 23kg en 2 ans. Certes, il y a la croissance mais le traitement n'a rien arrangé. L'épilepsie et ses crises sont brutales et imprévisibles, tout le contraire pour moi de l'autisme. Je connais les difficultés dûes au handicap des garçons et sait comment y faire face. Mais là c'est autre chose car, de plus, cela choque Théo à chaque fois énormément.
Théo, lui, en ce moment est très agité. C'est sûr me direz-vous avec tout cela. Préserver Théo est tout aussi important que d'adapter pour Thibaut et Thomas. Et croyez-moi cela est parfois plus difficile de préserver que d'adapter.
Malgré tout cela, nous allons bien et tout le monde sourit tous les jours et c'est le plus important. Et pour ma part, j'ai mon blog pour vous faire partager notre quotidien. Je vais essayer de mettre plus régulièrement des messages. Ce qui me réconforte est de voir ques les visites sur le blog continuent.
Film TEMPLE GRANDIN le 16 décembre sur Arte
Si vous avez un abonnement à Canal sat vous avez pu regarder la semaine dernière le film "Temple Grandin". Pour ceux qui n'ont pas cet abonnement, heureusement le 16 décembre à 20H40 sera transmis en clair sur Arte ce film. voir ici Je penserai à vous le rappeler à temps...Mais notez déjà cette date dans vos agendas!
En attendant, j'ai trouvé cela sur la toile : une interview de Temple Grandin à la conférence TED (Technology Entertainment Design) de 2010; donc rien à voir avec les Troubles Envahissants du Développement mais je voulais juste vous signaler cette vidéo car Temple Grandin y parle du film voir ici. Elle explique aussi dans cette conférence une fois de plus son mode de pensée. Cette vidéo est en VO mais vous pouvez choisir votre langue en sous-titre.