Je reviens après quasi une année d'absence même si je n'ai pas cessé d'écrire quelques messages (restés bien sagement dans ma rubrique "brouillons").

Je suis bien contente de vous donner des nouvelles enfin.

-Thibaut: a fini son année de seconde tranquillement. Un aménagement de son emploi du temps sur son temps de stage a été nécessaire car Thibaut a besoin de repos et de temps pour apprendre aussi tout un tas d'autres choses; A quoi bon l'emmener jusqu'au BAC s'il ne sait pas se déplacer seul, entretenir un minimum ses effets personnels, converser et comprendre les autres davantage.....

Lors des semaines de stages, le vendredi, Thibaut était donc à la maison et nous en avons profité pour travailler et élaborer quelques plans d'actions pour tout cela.

Il fera sa rentrée la semaine prochaine en 1ière GMNF. Il envisage toujours d'aller en BTS ensuite. Nous verrons bien comment se passeront les mois futurs et réajusterons au besoin.

 

-Thomas: pour lui, l'année fut un peu plus difficile car je vous rappelle qu'il a fallu jongler entre son retour de l'IME les journées où il s'y rendait et lors de son retour le fait de devoir remonter direct dans la voiture pour m'accompagner sur le lieu de stage pour récupérer Thibaut. Cela donnait pour Thomas 45 min de trajet le matin, 45 min de trajet le soir (pour se rendre sur sa structure) et encore 45min à 1h de véhicule pour aller chercher son frère ensuite.... Ce qui a donné pour Thomas une augmentation de ses crises d'épilepsie. Il faut dire que Thomas est aussi de plus en plus sensible au bruit et qu'il lui arrive de devoir mettre bouchons+casque sur la structure. Il n'a pas de casque à la maison et nous allons faire un bilan ORL afin de trouver une solution plus adaptée pour lui.

Son nouveau traitement anti-épileptique a moins de retentissement au niveau cognitif. C'est une bonne chose. Il continue de progresser. Avant les congés d'été, son orthophoniste m'a informé du fait que Thomas comptait dans sa tête et n'était plus obligé de passer par le fait de compter à voix haute!!! Une bien belle nouvelle pour nous, même si cela peut paraitre infime pour des parents non confrontés.

Il fera sa rentrée à l'IME avec toujours un rythme de 2 jours et demi par semaine ce mercredi. Il y sera le mercredi matin, les jeudi et vendredi entiers. Il sera le reste du temps à domicile.

 

-Théo: a fini son année de sixième avec une progression constante malgré ses difficultés en graphisme. Le port des lunettes a nettement changé son attitude scolaire. Suite à la mise en place de celles-ci, nous avons fini le bilan en neurovision qui ne conclut pas à un besoin de séances, les lunettes ayant pour l'orthoptiste amélioré la situation. Toutefois, selon elle, il y a encore quelques difficultés et cela serait plus selon elle un TDA. Mais il n'en ressort rien au bilan auprès de la neuropsy.... Je vous renvoie aux posts précédents pour ce parcours du combatant pour Théo. Sa dysgraphie est toujours là mais nous ne pouvons pas y faire grand'chose étant donné que Théo aurait droit à un ordinateur pour la prise de ses cours mais pas au financement des séances d'ergothérapie pour l'apprentissage du clavier. Il faudrait que Théo soit "dyspraxique" et non "dysgraphique"(grrrrr).

 

 

Donc, dans ce sens, pour ma part et avec un certain agacement, j'ai décidé d'accepter des contrats de remplacements pour effectuer des ménages afin de reprendre mes études en vue d'un projet professionnel mais ausi si nous le pouvons mettre assez de côté pour un suivi correct en libéral pour Théo mais aussi Thibaut et Thomas et ne plus avoir à me justifier des dépenses et de mes choix. Plus le temps passe et plus je me rapproche d'une PEC en libéral pour tout le monde. Cela correspond mieux à nos attendes et le papa est à 100% avec moi (élément non négligeable).

 

Au niveau familial, plus largement, nous allons reprendre nos séances familiales de natation une fois par semaine. Nous avions abandonné celles-ci faute de pouvoir s'organiser correctement. Nous faisons toujours partie de l'association TEDALI et j'en suis très fière.

Pour information, nous avons réussi au niveau associatif à obtenir le financement du pack de démarrage (resté en suspens suite au refus au niveau local et départemental de nous soutenir) et l'adhésion au réseau national pour les séances ciné ma différence, mais aussi le financement des deux formations assurées par le SUSA pour les adhérents ainsi que le suivi et la supervision de notre association par leur service durant 2 ans afin de nous aider dans l'accompagnement aux loisirs pour les jeunes de l'association. J'en suis très heureuse. TEDALI a eu beaucoup de chance sur ce coup là pour une fois!!! Je profite de ce message pour remercier la Fondation de France. J'en suis encore toute émue à l'écriture de ces lignes.

 

Comme vous pouvez le constater, il s'est produit pas mal de choses (des bonnes et moins bonnes) durant cette année scolaire et d'autres sont à venir..... Je souhaite vraiment que celles-ci se passent le mieux possible et j'ai une pensée toute particulière pour ces jeunes parents à qui on met bien une forte pression en accordant une AESH mais en leur expliquant (en sous-entendu) que leur enfant devait faire ses preuves dès lors qu'on lui accordait cet accompagnement. Je me mets à a place de ces personnes sur qui repose une bien grosse pression aussi et qui sont parfois dans un tel désarroi tout comme le sont les parents.

Nous sommes pour notre part bien contents de ne plus avoir à faire avec ce type d'accompagnement. Je le répète à nouveau: dans notre cas, il vaut mieux la qualité et du sur-mesure que de la quantité.

 

Je souhaite à toutes les familles (parents et enfants) une bien belle rentrée!