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Autisme,TED et les 3T
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18 janvier 2013

Parallèle stratégies éducatives

Je remets ce message depuis quelque temps et hésitais à le publier mais il se trouve aujourd'hui que j'en ai "un peu assez"!

Avant tout, je tiens à dire que je n'exprime que mon point de vue dans les propos suivants.

Je suis souvent assaillie de mails prospectant pour tel ou tel produit miracle pour "sauver nos enfants", pour je ne sais quel jeu plus performant que le plus performant ( je vais bientôt recevoir un mail pour la lessive qui lave plus blanc que blanc si cela continue....); Tout cela ne me gêne pas plus que cela mais lorsque je reçois des mails certainement basés au départ sur une bonne volonté mais qui , pour moi, ne sont pas très explicites et ont tendance à détourner la réalité ou à en cacher une part pour je ne sais quelle raison cela me fait bondir. Les parents sont en manque d'information, c'est sûr. Il faut donc que cette info paraisse mais objectivement ! Je ne sais pas ce qu'il arrive au monde mais je trouve cela injuste et TOTALEMENT ERRONE d'expliquer par exemple:

1)qu'il existe deux méthodes pour l'aide à la communication qui sont le PECS (je pense que tout le monde connait, j'espère...)et la langue des signes!!! ATTENTION, il n'est pas question de la LSF à proprement parler. Il est question du MAKATON : un programme d'aide à la communication associant signes ET pictogrammes. Donc expliquer que la langue des signes est support convenant à une personne avec de l'autisme est erroné. De plus, un jeune avec autisme et porteur de troubles moteurs aura beaucoup de mal à signer pour communiquer.

 

2) que, parmi les méthodes éducatives, la méthode TEACCH n'est pas approuvée scientifiquement: là, je bondis et me demande pourquoi tant de rejet sur cette méthode...  Avancer d'autre part que cette méthode peut aller à l'encontre sur l'intégration d'un jeune avec autisme, je trouve cela bien dommageable: bien évidemment, cette méthode met en avant l'importance d'adapter l'environnement et non pas l'individu; "Ouf", me dis-je en tant que parent!!

Comparons ce handicap qu'est l'autisme avec un handicap moteur: est-ce qu'à ce moment on demanderait à Thibaut de se rendre dans un salle de classe au collège sans prendre l'escalator s'il était tétraplégique?? Ferait-il le cross du collège??

Comparons maintenant ce handicap avec un autre type de handicap :est-ce qu'on demanderait à Thomas de me formuler une phrase verbalement s'il était muet?? Est-ce qu'on lui demanderait de répondre à ma consigne donnée de façon uniquement verbale s'il était sourd( et pourquoi pas en lui tournant le dos en plus!!)??

Il me semble que pour ces questions ( et je l'espère) la réponse serait: bien évidemment NON!


Alors pourquoi mettre un frein à une méthode plus qu'une autre?:  nous sommes satisfaits d'avoir adapter notre quotidien pour nos enfants et je revendique pour ma part au moins une fois par jour que :comme pour tout autre handicap,  NOUS devons nous adapter.

Je finirais en ajoutant : Leur apprendre à s'adapter à un monde qui aura changer lorsqu'ils seront adultes, est-ce vraiment prendre en compte leur personne entièrement? Je ne souhaite pas formater les garçons pour qu'ils soient "dans le coup". Outre avec quelques personnes (plus rigides d'esprit que nos enfants), les garçons sont plutôt bien dans leurs baskets (et donc acceptés et respectés) car ils sont eux même au quotidien, savent qu'ils ont un handicap, ont appris à vivre avec et savent aussi qu'ils seront porteurs de handicap toute leur vie. Cela est peut être plus difficile à accepter et à dire mais au moins ils sont eux même et respectés en tant que tel !!  

 3 T  et fiers de l'être!! 

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Commentaires
E
Pour notre part nous sommes à la fois côté cursus ordinaire (plus ou moins) avec Thibaut et cursus en structure spécialisée pour Thomas. Quoique en ce moment, les 2 tendent à se rejoindre...<br /> <br /> J'apprécie aussi l'approche TEACCH et ne regrette pas d'avoir fait certaines des nos formations auprès du SUSA; Ils sont incroyables et d'un respect !! J'ai toujours du mal avec les approches prônant plus ou moins la normalisation. C'est d'ailleurs ce qu'évoquait Théo Peeters en octobre 2011 à Dijon. <br /> <br /> Ce qui m'agace aussi, c'est d'ignorer ( volontairement ou non) certains faits pour une méthode ( comme les études sur les résultats) et pas pour une autre. Où est l'objectivité la dedans??? <br /> <br /> Les familles sont souvent en manque d'information, alors que ce passera-t-il si celle-ci est incomplète ou modelée?
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E
Le propre de la prise est en charge des enfants avec autisme est l'adaptation. On part de leur bilan pluridisciplinaire pour les faire progresser. C'est le même principe pour toutes les approches : TEACCH, ABA.<br /> <br /> Mais je crois qu'au bout d'un moment beaucoup ont oublier le principe d'adaptation ou alors ils l'ont transformé pour arriver à "les enfants avec autisme doivent s'adapter". Je ne pourrais pas lister toutes les conversation où on m'a demandé (voir même agressé) pourquoi je ne scolarisais pas Clémence. C'est le sujet récurrent qui revient systématiquement dès que je discute avec une autre famille concernée par l'autisme ou un professionnel. Curieusement, les personnes non concernées par le handicap (personnellement et professionnellement) n'ont aucun problème avec mes choix.<br /> <br /> <br /> <br /> J'apprécie l'approche TEACCH parce que je la trouve très respectueuse de la personne avec autisme. Cette approche tient compte de l'hétérogénéité de l'autisme et de ses spécificités. La mise en place d'une structuration du temps et de l'espace n'accentue pas les difficultés de l'autisme, bien au contraire, elle permet même d'introduire de la flexibilité et d'améliorer l'autonomie.<br /> <br /> <br /> <br /> Sur les forums, listes de discussion, pages facebook... on lit des propos parfois durs. Il y a deux catégories de parents, ceux qui scolarisent et les autres. La première question qu'on nous pose c'est de savoir si notre enfant est scolarisé, si on répond par la négative, c'est comme si notre enfant était dans une "sous catégorie". J'ai quitté un groupe de discussion, pourtant très actif, à cause de ce fossé qui se creuse entre ces deux catégories et à cause de la désobligeance qu'on doit sans cesse y lire...
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V
Je comprends ton message, car lorsque j'ai parlé de TEACCH sur mon blog j'ai été envahi de mails, pour me dire que cette méthode n'était pas reconnue scientifiquement, et qu'il existait d'autres choses pour "empêcher" ou "guérir"de l'autisme (oui ce sont exactement ces termes là que j'ai reçu)<br /> <br /> Sans entendre aussi parler d'une autre méthode qui permet de sortir les enfts autistes sévères de leurs monde, et par la suite de les scolariser à nouveau.<br /> <br /> Je reçois souvent de tonnes de mails par jour pour me dire ce que je dois faire, ou encore pire pour me demander du matériel!!!<br /> <br /> <br /> <br /> J'ai appris à effacer certains messages avec le temps, car ça commence à bien faire!!!<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Sinon moi aussi je pense qu'un mélange des méthodes, permet de respecter la personne autiste et de lui donner les moyens d'avancer..<br /> <br /> Et puis ce qui va à un, ne va pas forcément à un autre!!<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br /> Bon courage à toi!!!!
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C
Personnellement j'ai toujours fait mon petit mélange de plusieurs méthodes en fonction des besoins d'Augustin. Je prends ce qui me convient dans chaque méthode en fonction de l'apprentissage, du comportement, des capacités de l'enfant et du moment. <br /> <br /> Se limiter à une seule méthode, une seule forme d'outils, c'est limiter les possibilités d'adaptations, donc limiter les possibilités de progression de l'enfant.
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E
Toute méthode peut servir à un moment donné. Par exemple, pour communiquer, Thomas a eu besoin du PECS, pas Thibaut. Pour appréhender tout se qui est d'ordre de l'appréhension du cadre spatio-temporel et des apprentissages, nous utilisons la méthode TEACCH pour les deux garçons. Pour la gestion et l'analyse d'un comportement qui pose problème, l'ABA peut savérer utile. Toutes les formations que nous avons suivies étaient diverses et sont utiles selon si nous parlons de Thibaut ou Thomas. Je le dis une fois de plus, IL N'Y A PAS DE METHODE MIRACLE. Une bonne connaissance du fonctionnement autistique est certainement la première chose à intégrer avant de s'engager vers telle ou telle méthode. Seulement, je constate (avec déception) que cela est rarement le cas.
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