Septembre, octobre, novembre....le temps file

Merci tout d'abord à Elise pour son commentaire laissé sur le dernier message. Tout va bien!

Merci aussi à toutes les personnes qui viennent régulièrement sur le blog prendre des nouvelles. Voici donc les nouvelles (plus ou moins fraiches):

Le mois d'octobre a débuté avec la journée de formation à Dijon avec Théo Peeters. Sur l'Autisme, je n'ai pas appris beaucoup de choses nouvelles mais ce que j'ai retenu et apprécié est l'humilité de Théo Peeters et ce grand respect des personnes avec autisme. Il a d'ailleurs évoqué le manque d'humilité en France dans le monde professionnel. Pour lui, ne pas faire appel à la connaissance des familles peut être (pour ne pas dire est) une faute professionnelle. Cela m'a fait chaud au coeur. Il a souvent été rappelé qu'il faut accepter cette pensée différente qu'ont les personnes avec autisme: "si le traitement de l'info est différent, alors la présentation de cette info doit, elle aussi, être différente", a-t-il dit. Pour moi, cela coule de source mais apparemment dans la salle certains pros avaient encore du mal avec cela. De même lorsque Théo Peeters a dit "quand on travaille avec une personne avec de l'autisme, il faut toujours se demander d'abord pour qui est l'intérêt: nous?, ou la personne autiste?". Là, j'ai vu plusieurs personnes avec un air un peu interrogateur...

J'ai aussi apprécié les références bibliographiques que Théo Peeters a donné tout au long de la journée.Et enfin, petite anecdote:j'ai pu à la fin de la journée, au moment du débat, entendre une très belle question de la part d'un professsionnel qui était la suivante: "Comment structurer avec un enfant autiste? ". Et là, je me suis dis "et bien, il y a encore du boulot..."

Voilà pour ce qui est de cette journée.

Le mois d'octobre s'est poursuivi avec l'anniversaire de Stéphane, le papa.Thomas voulait aller à Leclerc lui acheter un jeu Némo pour sa console Leapster. Ce qui peut paraitre étrange pour une famille qui n'est pas confrontée à l'autisme, mais ce qui nous a rendu très heureux est que Thomas puisse enfin se représenter que son papa souhaite un cadeau pour son anniversaire, même si c'est le jeu que lui voulait. Apprendre que les autres ont des pensées, des goûts et sentiments différents des nôtres viendra ( si cela vient) en temps et en lieu, pas à pas. Ne nous précipitons pas...

Les vacances d'octobre sont arrivées avec le départ de la référente de Thomas qui a rejoint sa région d'origine. J'avais préparé un petit explicatif pour Thomas.

Le vendredi des vacances, j'avais fait le déplacement pour lui faire la surprise de lui dire au revoir de vive-voix. "Thomas a bien compris et m'a dit au revoir" m'a-t-elle dit. Je suis bien contente qu'il ait pu lui dire au revoir de façon adaptée. J'espère que cela a fait plaisir à Séverine, sa référente (et je n'en doute pas, à vrai dire). Nous attendons avec impatience des ses nouvelles!!

Les vacances ont été plutôt calmes dans l'ensemble même si le vendredi des vacances Thomas a eu de nouveau des convulsions. Cela faisait 2 ans que cela ne s'était pas produit. La veille, Thomas faisait du vélo seul devant chez nous alors que j'étais dans le jardin, et je me disais que Thomas pourrait peut être enfin faire du vélo seul un peu plus loin alors que nous serions dehors nous aussi mais sans être juste à côté de lui. Mais ce beau rêve est tombé à l'eau le lendemain matin!

Puis novembre est arrivé avec mon anniversaire le 11 (tout le monde au Garde-à-vous SVP). Cette fois-ci, Thomas voulait aller à Leclerc m'acheter une PSP. Ce qui nous a fait une fois de plus plaisir.

Les 3T sont très fatigués en ce moment. Thibaut a beaucoup de mal à rester concentré. Les propos tenus dans ces cas où j'expose ses difficultés sont: "oui, mais il a combien de moyenne?"  ON S'EN FICHE !! Ce qui importe est que Thibaut ait toujours ce plaisir d'apprendre. Thibaut souhaite avoir moins de définitions à apprendre. Là, cela va être difficile. Thibaut m'a dit:"Mais il faudrait que tout le monde m'explique comme toi tu le fais avec les fiches." Les fiches dont Thibaut parle sont des petites feuillles bristol de format 10*15 où est expliquée une situation qui est difficile pour lui ou bien où cela pose un problème pour son entourage. Bref, un scénario.

Il m'a dit aussi: "mais les devoirs, des fois ce n'est pas assez expliqué ce qu'il faut faire ou bien les cours, ce n'est pas assez simplifié".  Et pourtant, je vous assure que les professeurs et les auxilaires de Thibaut sont très vigilants. Mais cela ne semble pas suffire. Les termes "pas assez expliqué" et "pas assez simplifié" m'ont à la fois surpris et fait plaisir. Surpris car je ne pensais pas qu'un jour Thibaut pourrait me dire ses attentes, et plaisir pour les mêmes raisons. Thibaut a cette chance de pouvoir communiquer de mieux en mieux et de pouvoir donc nous apporter cette aide précieuse au niveau de ses explications sur les difficultés qu'il rencontre.

Thomas est aussi fatigué en ce moment et les stéréotypies sont là plus que jamais. Dimanche matin,le 20 novembre, Thomas a eu de nouveau des convulsions mais cette fois-ci les garçons ont assisté à ce drame et Thomas s'est rendu compte de ce qu'il se produisait( j'en suis sure car il nous a regardé avec un gémissement inquiet presque à la fin alors que les convulsions continuaient...). Je déteste l'épilepsie de Thomas. Seulement, je sais très bien malgré tout que nous sommes chanceux car certains enfants font des tonnes de crises alors que Thomas n'en a fait que 4 en 2 ans (2 en oct et nov 2009 et 2 en oct et nov 2011) mais vous parlez d'un cadeau pour nos deux anniversaires à son papa et moi.

Accepter et s'adapter à l'autisme des garçons s'est fait naturellement et je n'ai jamais eu de problème avec cela. Mais l'épilepsie est une cochonnerie et son traitement avec ! Thomas a pris 23kg en 2 ans. Certes, il y a la croissance mais le traitement n'a rien arrangé. L'épilepsie et ses crises sont brutales et imprévisibles, tout le contraire pour moi de l'autisme. Je connais les difficultés dûes au handicap des garçons et sait comment y faire face. Mais là c'est autre chose car, de plus, cela choque Théo à chaque fois énormément.

Théo, lui, en ce moment est très agité. C'est sûr me direz-vous avec tout cela. Préserver Théo est tout aussi important que d'adapter  pour Thibaut et Thomas. Et croyez-moi cela est parfois plus difficile de préserver que d'adapter.

Malgré tout cela, nous allons bien et tout le monde sourit tous les jours et c'est le plus important. Et pour ma part, j'ai mon blog pour vous faire partager notre quotidien. Je vais essayer de mettre plus régulièrement des messages. Ce qui me réconforte est de voir ques les visites sur le blog continuent.

Comments

[elisect]

Je suis bien contente d'avoir de vos nouvelles !
C'est super d'avoir pu suivre cette journée de formation à Dijon (je suis toujours nostalgique, rien qu'en prononçant le nom de la ville !) Je trouve ça toujours enrichissant de suivre une formation même si on connaît déjà tout le contenu, ça renforce nos choix et ça nous booste ! Sans compter qu'on peut y faire de très belles rencontres.
Mais comme tu l'écris, il y a encore du boulot pour former tout le monde en France !!!

C'est super que Thomas ait envie de vous acheter des cadeaux. Clémence aussi a tendance à vouloir nous offrir des cadeaux qui lui plaisent à elle. Pour mes 40 ans (en 2012), elle veut que je fasse du shopping avec elle chez the body shop et elle veut qu'on dorme toutes les deux à l'hotel. Ce sont des choses qui lui plaisent à elle et elle doit s'imaginer que tout le monde apprécie.

Les fiches que tu rédiges pour Thibaut sont vraiment bien ! c'est normal qu'il les apprécient autant !
Vivement les vacances pour qu'il puisse se reposer !

Quelle poisse pour l'épilepsie de Thomas. Ce n'est pas la première fois que je lis que l'épilepsie est encore plus pénible que l'autisme. J'espère de tout coeur qu'il ne fera pas de nouvelle crise et que son traitement, même s'il a beaucoup d'effets secondaires, lui convient bien.
Quelle "saloperie" quand même....

C'est normal que préserver Théo soit l'une de tes priorité. J'ai longtemps culpabilisé de ne pas offrir à Lucile une enfance "normale", dans une famille ordinaire...