Autisme,TED et les 3T

Voilà bien longtemps que je n'ai pas posté de message sur le blog! 

Je me disais que je n'avais pas grand'chose à dire et que, les garçons devenant "des grands", mes messages n'allaient pas interesser grand monde. Et puis il y a eu quelques messages postés sur les blogs des familles qui ont des grands comme nous. Cela m'a fait plaisir et m'a interpellé tout de même. Je me suis rappelée que j'étais contente d'avoir des nouvelles d'autres jeunes mamans à l'époque mais que j'étais bien triste de ne pas savoir ce que devenaient ces jeunes une fois adultes. Je savais très bien que l'engouement médiatique s'étiolait une fois l'age adulte venu. 

Autant ne pas faire de la sorte à mon tour et j'espère que les nouvelles pourront encore motiver d'autres personnes à ne rien lacher quelque soit l'âge de leur jeune. 

Avant toute chose, les 3T vont bien à l'heure actuelle. 

Nous avons eu plusieurs périples depuis ces dernières années mais cela sera le sujet d'autres articles. Je voulais celui ci positif autant que possible. 

Pourquoi donc ce titre et une nouvelle rubrique?

Et bien tout simplement parce que je voulais en premier lieu faire un clin d'oeil à une chanson adorée et déjà citée il y a bien longtemps sur le blog ( voir ci dessous). 

Petite devinette et ressenti... - Autisme,TED et les 3T

Juste une petite devinette pour vous faire partager ces paroles que j'affectionne tout particulièrement et pour vous faire deviner qui a...

http://autismehautemarn.canalblog.com

Ensuite, j'ai la bougeotte depuis longtemps. J'aime rencontrer les gens mais j'ai eu longtemps peur de partir dans les grandes villes . Les garçons m'ont permis de me dépasser à 200%. J'ai bougé pour partir en formation en Belgique, en Isère, à Paris, à Bordeaux l'an dernier. Je voulais montrer aux garçons et surtout à Théo notre dernier que beaucoup est possible quand on se donne les moyens (et il n'est pas forcément question d'argent). Je voulais aussi l'an dernier marquer le coup : c'était le dernier été sans examen pour Théo, le dernier été quoiqu'il arriverait en études supérieures pour Thibaut et la fin de l'IME et donc du secteur enfance pour Thomas. C'était aussi la fin d'une petite épargne constituée durant 8 ans. L'envie de grands espaces, de voir une autre éducation que celle dispensée globlalement en France, de nature, etc... Et enfin l'envie de n'être que nous 5. 

Nous avons donc fait le pari fou de préparer un road trip en Suède de 15 jours. Camping sauvage, parcs nationaux, villages de pécheurs, mets locaux. Tout y est passé! Je pense que beaucoup de nos proches/voisins nous ont pris des fous : partir à l'aventure à 5, dont 2 personnes ont besoin de prévisibilité, et l'un est de plus épileptique non stabilisé!!! Mais nous avons tenu bon, nous l'avons fait et nous en sommes très fiers. 

Nous sommes partis de notre Haute Marne, direction Rostock en Allemagne où nous avons pris le ferry pour une traversée de la Mer Baltique et nous sommes arrivés ensuite à Trelleborg en Suède. Nous avons traversé une partie de la Suède pour monter jusqu'à Orsa en passant par Lund, Grannä, Vadstena, Karlskoga, Orebro, Hälleskogsbrannan, pour atteindre donc Orsa et redescendre ensuite vers Karlstad puis Fjällbacka, Smôgen, Goteborg et Höllviken avant de reprendre le ferry à Trelleborg et descendre de nouveau en France dans notre département , la Haute Marne. 

CARTE_ROAD_TRIP_SUEDE   CARTE_ROAD_TRIP_SUEDE_2

Nous en gardons un souvenir merveilleux et nous sommes d'autant plus contents de l'avoir fait en 2019 vu la conjoncture de cette année 2020. 

En attendant de les poster ici, je vous mets le lien ci-dessous des photos postées sur Instagram:

https://www.instagram.com/p/B1oUEOqimkN/

Nous avions prévu cet été de refaire un périple et faire les Cornouailles Anglaises mais il en a été autrement.

Je vous ranconterai plus en détail l'été 2019 et l'été 2020 au cours d'autres posts dans cette rubrique où il sera question aussi de vous faire connaître nos escapades plus proches si l'envie vous dit de venir dans notre coin (Qui sait... Je serai ravie de vous y croiser) 

J'espère avoir des nouvelles des ancien(ne)s lecteur(trice)s. 

A tout bientôt ! 

Suite à un rendez-vous avec l'orthophoniste qui suit Thomas sur la section à l'IME, elle m'a parlé du logiciel SYMWRITER. voir ici

Je ne connaissais pas celui-ci, mais je connais le LIGHTWRITER toujours disponible ici

Nous avions connu ce type d'appareil lors d'une discussion avec une psychologue lors de notre formation au SUSA à Mons en Belgique il y a quelques années. Nous l'avions gardé dans un petit coin de notre tête.

Aujourd'hui c'est sur le premier que nous enquêtons. Ce type d'appareil est destiné à Thomas. Il communique par échange d'images (devenus depuis des mots étiquettes pour les plus courants) depuis 2004. Toutefois, Thomas a de grosses difficultés en articulation et surtout lorsqu'il parle spontanément car il est trop rapide et donc ne prête pas attention.

exemple de document possible avec le symwriter:

GaucSanshe

Ce type d'appareil pourrait être utile à diverses activités et notamment de compréhension de lecture. Cela prend un temps fou pour transformer des livres en livres adaptés! Je ne m'en plains pas car qui aurait pu croire qu'un jour nous aborderions ces activités avec Thomas!!

Un autre logiciel sera être acheté dès que nous aurons assez d'argent pour acheter le support  car si nous pouvons obtenir le financement pour le logiciel, il n'en est rien pour le support.

Le logiciel retenu suite à une évaluation faite par l'ergothérapeute et un test réalisé avec l'orthophoniste est The Grid 2. voir ici

Je tiens à préciser que ce type d'appareil existait bien avant l'engouement pour l'autisme depuis quelques années en matière d'application ou de logiciel. Les personnes polyhandicapées en bénéficaient déjà. Je trouve que malheureusement ces personnes sont laissées pour compte en ce moment, comme si l'autisme était devenu "bankable". On pourrait certainement faire mieux c'est sûr et pour bien plus de personnes (pas seulement les personnes avec autisme).

La seule chose que je reproche à ce type d'apareil est leur prix. Quel busines!!! Nous avons écarté longtemps cette possibilité car il nous semblait (et cela est toujours le cas) que la parole doit être privilégiée tout de même. Toutefois, Thomas n'étant pas stabilisé au niveau de l'épilepsie (et ne le saura certainement jamais), il nous faut penser à une autre forme de communication au cas où il ferait une mauvaise chute suite à une crise (car cela arrive, oui oui...) et perdrait le peu de commnunication compréhensible acquise....

Merci de me faire part de vos avis si vous avez testé ou vu déjà ce type de matériel.

Il était temps de venir donner quelques nouvelles des 3T et de l'évolution de chacun:

-Thibaut: poursuit son année de première GMNF avec, juste avant les vacances d'hiver, le rendez-vous semestriel pour la rencontre avec le moniteur référent de sa classe (ce ne sont pas des professeurs en MFR, leurs missions vont bien au delà du temps scolaire). Le bilan est satisfaisant avec une moyenne générale de 15,4/20. Le moniteur nous a dit que Thibaut prenait des initiatives en TP. Nous avons évoqué l'après-bac (glupps!!). Thibaut envisage toujours le BTS. Le moniteur l'encourage à aller dans ce sens. Bref, son petit bout de chemin dans sa scolarité se poursuit avec toujours l'accompagnement du SESSAD ayant pour objectif cette année d'aider Thibaut à pendre les transports en commun :bus intramuros dans la ville de Chaumont dans un premier temps, accompagné de son éducatrice tout d'abord et seul ensuite. Il a toujours autant de difficultés à parler avec les autres de sa classe et a avoué au médecin lors de sa visite pour le certificat médical pour le dossier MDPH qu'il est pratiquement toujours en stress à la MFR car il ne sait jamais si les autres blaguent ou pas. J'ai été très surprise qu'il puisse le dire et qu'il puisse aussi avoir perçu un tel ressenti. Peu de choses apparaissent sur le visage de Thibaut, donc c'est une bonne chose qu'il puisse en parler. C'était une première que Thibaut puisse tenir des tels propos, les parents de jeunes avec autisme me comprendront certainement, et même temps j'étais peinée de savoir Thibaut parfois dans un tel état.

-Thomas: continue son rythme d'alternance entre la maison et l'IME. Pas de crises d'épilepsie entre août et décembre, depuis rebelote...Nous avons revu le neurologue en janvier avec qui nous avons encore discuté de l'évolution de son traitement et sur le fait que peut-être son épilepsie ne se stabiliserait jamais..."Cela fait déjà un moment que nous nous y préparons", ai-je répondu au neurologue qui a semblé être rassuré sur ce fait. Cela n'est pas un moment agréable, pour personne,  mais il faut bien l'évoquer. Au niveau apprentissage, nous poursuivons notre rythme avec le développement du vocabulaire nous permettant d'aborder quelques résolutions de problème. Attention, Thomas a un niveau faible !! Ne croyez pas que nous en sommes aux équations à 2 inconnues....De toute façon je n'en vois pas l'intérêt. Je vous reparlerai plus tard de la communication.

-Théo: va finir son année de cinquième avec des encouragements parfois de la part de ses professeurs mais rien n'y fait, on oscille avec une fois une note moyenne et ensuite une note en rouge quelque soit la matière. Peu importe les notes pour moi, mais cela n'est pas très valorisant pour lui. Son écriture est toujours aussi difficile, il s'entraine parfois mais je n'insite pas pour ne pas le démotiver. Il nous dit être souvent déconcentré et ne peut pas se remettre à travailler. Mais quoi faire quand la neuropsy qui fait le bilan ne conclut pas à un TDA, ou à rien d'autre d'ailleurs. Donc on aide Théo tant bien que mal même si cela est frustrant par moment... Il va falloir que je mette les pieds dans le plat quand même car je ne sais pas qui fait tourner dans le collège et l'école à coté l'avis suivant "sont tous autistes la dedans" Sans commentaire ...

Pour lui encore plus que pour les autres, la formation auprès de Nelly Coroir m'est encore aujourd'hui bien utile.

Bref, mes journées sont toujours bien occupées et mes soirées aussi puisque comme annoncé dans le précédent message j'ouvrirai très prochainement mon cabinet et m'y attelle sérieusement. (Faut bien trouver un moyen financier d'aider les 3T davantage, car oui cela a un coût...)

Bon et bien nous y sommes...

Après de longues heures de réflexion, après avoir cherché et cherché, après un constat alarmant que personne ne vient en aide aux familles sur le temps à domicile (à des heures où les besoins sont bel et bien réels hein!!! pas pour faire semblant....), après avoir fait l'amer constat que les visites à notre domicile ne sont pas faites, s'il vous plait, pour venir à la pêche aux infos et savoir comment faire pour communiquer avec un jeune ou bien comment mettre en place des adaptations scolaires, face à une demande grandissante des familles d'aide pour toutes ces choses pour lesquelles personne n'apporte de solutions concrêtes, il me semble que le temps est venu de me lancer....

Je vous annonce donc l'ouverture prochaine du Cabinet de conseils et d'accompagnements éducatifs et comportementaux en Haute Marne.

Je vous mets le lien ici.

Les démarches administratives étant en cours, l'ouverture sera prochaine.

A tout bientôt!

Je reviens après quasi une année d'absence même si je n'ai pas cessé d'écrire quelques messages (restés bien sagement dans ma rubrique "brouillons").

Je suis bien contente de vous donner des nouvelles enfin.

-Thibaut: a fini son année de seconde tranquillement. Un aménagement de son emploi du temps sur son temps de stage a été nécessaire car Thibaut a besoin de repos et de temps pour apprendre aussi tout un tas d'autres choses; A quoi bon l'emmener jusqu'au BAC s'il ne sait pas se déplacer seul, entretenir un minimum ses effets personnels, converser et comprendre les autres davantage.....

Lors des semaines de stages, le vendredi, Thibaut était donc à la maison et nous en avons profité pour travailler et élaborer quelques plans d'actions pour tout cela.

Il fera sa rentrée la semaine prochaine en 1ière GMNF. Il envisage toujours d'aller en BTS ensuite. Nous verrons bien comment se passeront les mois futurs et réajusterons au besoin.

-Thomas: pour lui, l'année fut un peu plus difficile car je vous rappelle qu'il a fallu jongler entre son retour de l'IME les journées où il s'y rendait et lors de son retour le fait de devoir remonter direct dans la voiture pour m'accompagner sur le lieu de stage pour récupérer Thibaut. Cela donnait pour Thomas 45 min de trajet le matin, 45 min de trajet le soir (pour se rendre sur sa structure) et encore 45min à 1h de véhicule pour aller chercher son frère ensuite.... Ce qui a donné pour Thomas une augmentation de ses crises d'épilepsie. Il faut dire que Thomas est aussi de plus en plus sensible au bruit et qu'il lui arrive de devoir mettre bouchons+casque sur la structure. Il n'a pas de casque à la maison et nous allons faire un bilan ORL afin de trouver une solution plus adaptée pour lui.

Son nouveau traitement anti-épileptique a moins de retentissement au niveau cognitif. C'est une bonne chose. Il continue de progresser. Avant les congés d'été, son orthophoniste m'a informé du fait que Thomas comptait dans sa tête et n'était plus obligé de passer par le fait de compter à voix haute!!! Une bien belle nouvelle pour nous, même si cela peut paraitre infime pour des parents non confrontés.

Il fera sa rentrée à l'IME avec toujours un rythme de 2 jours et demi par semaine ce mercredi. Il y sera le mercredi matin, les jeudi et vendredi entiers. Il sera le reste du temps à domicile.

-Théo: a fini son année de sixième avec une progression constante malgré ses difficultés en graphisme. Le port des lunettes a nettement changé son attitude scolaire. Suite à la mise en place de celles-ci, nous avons fini le bilan en neurovision qui ne conclut pas à un besoin de séances, les lunettes ayant pour l'orthoptiste amélioré la situation. Toutefois, selon elle, il y a encore quelques difficultés et cela serait plus selon elle un TDA. Mais il n'en ressort rien au bilan auprès de la neuropsy.... Je vous renvoie aux posts précédents pour ce parcours du combatant pour Théo. Sa dysgraphie est toujours là mais nous ne pouvons pas y faire grand'chose étant donné que Théo aurait droit à un ordinateur pour la prise de ses cours mais pas au financement des séances d'ergothérapie pour l'apprentissage du clavier. Il faudrait que Théo soit "dyspraxique" et non "dysgraphique"(grrrrr).

Donc, dans ce sens, pour ma part et avec un certain agacement, j'ai décidé d'accepter des contrats de remplacements pour effectuer des ménages afin de reprendre mes études en vue d'un projet professionnel mais ausi si nous le pouvons mettre assez de côté pour un suivi correct en libéral pour Théo mais aussi Thibaut et Thomas et ne plus avoir à me justifier des dépenses et de mes choix. Plus le temps passe et plus je me rapproche d'une PEC en libéral pour tout le monde. Cela correspond mieux à nos attendes et le papa est à 100% avec moi (élément non négligeable).

Au niveau familial, plus largement, nous allons reprendre nos séances familiales de natation une fois par semaine. Nous avions abandonné celles-ci faute de pouvoir s'organiser correctement. Nous faisons toujours partie de l'association TEDALI et j'en suis très fière.

Pour information, nous avons réussi au niveau associatif à obtenir le financement du pack de démarrage (resté en suspens suite au refus au niveau local et départemental de nous soutenir) et l'adhésion au réseau national pour les séances ciné ma différence, mais aussi le financement des deux formations assurées par le SUSA pour les adhérents ainsi que le suivi et la supervision de notre association par leur service durant 2 ans afin de nous aider dans l'accompagnement aux loisirs pour les jeunes de l'association. J'en suis très heureuse. TEDALI a eu beaucoup de chance sur ce coup là pour une fois!!! Je profite de ce message pour remercier la Fondation de France. J'en suis encore toute émue à l'écriture de ces lignes.

Comme vous pouvez le constater, il s'est produit pas mal de choses (des bonnes et moins bonnes) durant cette année scolaire et d'autres sont à venir..... Je souhaite vraiment que celles-ci se passent le mieux possible et j'ai une pensée toute particulière pour ces jeunes parents à qui on met bien une forte pression en accordant une AESH mais en leur expliquant (en sous-entendu) que leur enfant devait faire ses preuves dès lors qu'on lui accordait cet accompagnement. Je me mets à a place de ces personnes sur qui repose une bien grosse pression aussi et qui sont parfois dans un tel désarroi tout comme le sont les parents.

Nous sommes pour notre part bien contents de ne plus avoir à faire avec ce type d'accompagnement. Je le répète à nouveau: dans notre cas, il vaut mieux la qualité et du sur-mesure que de la quantité.

Je souhaite à toutes les familles (parents et enfants) une bien belle rentrée!

De retour comme promis en ce premier jour de novembre afin de faire le point sur le mois dernier.

-Thibaut continue son stage au sein d' une entreprise paysagiste. Il a pu manipuler le tracteur-tondeuse, utiliser la tondeuse. Il en est très fier. Il a appris à tailler des rosiers aussi, à utiliser divers outils. Il a porté des brouettes de terre, gravillons...
Lorsque je vais le chercher à la fin de la journée, il s'endort sur le trajet du retour. Cette fatigue physique change de la fatigue qu'il pouvait avoir au collège. La fatigue physique remplace désormais la fatigue mentale de l'an dernier, celle de toujours appréhender toutes les interactions qui lui étaient si difficiles avec les autres collégiens en trop grand nombre. Je repense encore à cette discution sur la fameuse socialisation grâce à la scolarisation... J'avais en fin de classe de 5ème expliqué que je préferais pour Thibaut une socialisation de qualité ( avec des personnes de tout âge ayant des intérêts semblables à ceux de Thibaut) plutôt que tout miser sur la quantité. Désormais, Thibaut voit moins de monde mais au moins il s'entend avec tous. Il apprend auprès d'eux, échange aussi. Thibaut semble plus sûr de lui. La preuve est qu'il a souhaité poser sa candidature en tant que représentant des élèves au Foyer de la MFR à laquelle il appartient. Celle-ci n'a pas été retenue mais il n'est pas déçu et tentera à nouveau lors de la prochaine assemblée. Quelques difficultés et réajustements hebdomadaires sont nécessaires pour parfaire son autonomie future. Thibaut met, par exemple, le réveil tous les jours à la même heure du lundi au vendredi quelquesoit l'heure de départ. Un tableau récapitulatif des jours où il doit être mis plus tard ( les lundis de semaine de cours) sera fait ce mois-ci afin de ne pas se réveiller inutilement à 5h45 à la place de 7h. Des scénarios sur fiche bristol verront le jour ce mois-ci aussi. Il faut absolument que Thibaut anticipe un peu plus la préparation de son sac pour la MFR mais aussi pour son repas du lendemain midi quand il est en stage. 

Au niveau de ses interactions avec les autres élèves, il a réussi à leur parler seul de son handicap. Il en était très fier. "Mon autisme m'empêche parfois de parler correctement avec vous"a-t-il dit. Il a aussi été rassuré d'apprendre que les autres jeunes à la MFR le considéraient comme n'importe quel autre élève "avec quelquechose en plus" ...(selon les propos des autres). Son éducatrice du SESSAD a fait une intervention afin d'expliquer son handicap et ses difficultés. Le SESSAD avait fait cette proposition mais attendait le feu vert de la part de Thibaut pour intervenir. Thibaut ayant fait une première approche sur l'explication de son handicap, il était d'accord pour que cela soit repris par son éducatrice.

-Thomas poursuit ses apprentissages entre la maison et l'IME. Il est assez fatigué  des aller-retour les jours où il se rend sur la structure et arrive à la maison pour remonter de suite dans la voiture familiale pour aller chercher Thibaut sur son lieu de stage. Nous envisageons de faire venir quelqu'un à la maison pour ces jours là, afin de lui éviter une fatigue inutile. Une seule crise d"épilepsie pour ce mois d'octobre, donc j'en suis satisfaite. Cela nous change des 2,3 crises par semaine, il y a 2 ans maintenant. Thomas nous prépare une lonnnnngue liste pour Noël. Il note tout sur son agenda à la page du 25 décembre. Il est à la recherche d'une ancienne game-boy, des logiciels éducatifs lapin-malin que nous avions alors que les 3T étaient plus petits... Le nouveau loisir de Thomas est d'enregistrer les génériques des émissions, dessins animés et autres séries en tout genre et de retrouver chaque son sur son clavier électronique( Cadeau de Noel 2013). Je ne sais pas si Thomas a l'oreille parfaite mais il a toujours entendu les sons de toutes les musiques, ceux qui se situent en fond ( je ne connais les termes exacts et je m'en excuse). Il peut y passer un temps connnsidérable. Je cherche à développer une activité autour de la musique pour lui. Toutes les idées sont les bienvenues, n'hésitez pas!!!

Les séances d'ergothérapie ne sont toujours pas mises en place pour lui. Refus de financement pour cette prise en charge par la MDPH et toujours pas de décision prise par la structure... On attend. Peut être que le Père Noël nous apportera une bonne surprise...

-Théo a réalisé une première partie de son bilan orthoptique neuro-visuel. Il a déjà été constaté que Théo était hyper-métrope. Cela ne s'est pas vu au cours des consultations auparavant. Donc, nous avons RDV auprès de l'opthalmologiste le 10 novembre prochain. Suite à l'obtention des lunettes, nous reprendrons le bilan en orthoptie à Chenôve. Bien évidemment, Théo ne souhaite pas porter de lunettes. Mais, je pense que le moment venu, il sentira le bienfait de celles-ci et cela ira. Reprise des séances d'ergo pour lui dès que j'aurai trouver assez d'argent pour les financer. Elles ne peuvent pas être prise en compte car Théo présente une dysgraphie et non une dyspraxie, donc cela n'est pas reconnu chez nous, en tout cas pas pour un financement des séances d'ergothérapie. Il lui serai possible d'avoir un ordinateur pour les cours mais pas de prise en charge des séances pour savoir l'utiliser. Donc cela revient pour moi à la même chose que de donner un véhicule à une personne sans que celle-ci ait pris des leçons de conduite...Il pourrait bénéficier peut être d'un accompagnement pour la prise de ses cours, mais pour le  coup, je vous avouerai qu'étant donné ce que Thibaut a subi ( et nous aussi) nous sommes quelque peu frileux par ce type d'adaptation...Pour l'instant, aucune n'est faite pour lui. Nous reprennons tout (tant que possible) à la maison. Nous verrons bien suite à l'obtention des lunettes et des séances d'orthoptie dans notre département voisin.

Du côté familial, nous avons vécu ce mois d'octobre encore dans le tâtonnement d'une nouvelle routine familiale suite à tous ces changements de classe, d'établissement. Cela va tout de même. Je pense faire pour Thomas un calendrier afin qu'il sache quand son frère est en cours (et donc quand il faut nous rendre à la MFR) et quand il est en stage (et donc quand il faut nous rendre sur son lieu de stage). Cette anticipation sera profitable pour lui permettre de mieux gérer sa disponibilité et son capital énergétique.

Côté associatif, nous avons eu la grande émotion (surtout moi!!) de débuter nos séances Ciné Ma Différence le 12 octobre dernier à Chaumont. C'est une grande fierté pour nous et pour l'Association. Malgré le peu de soutien (uniquement celui du cinéma), nous avons enfin pu débuter ces séances après 2 années de galère pour trouver les financements. Et à ce jour, nous n'en avons toujours aucun. 

Voici une photo de l'équipe pratiquement au complet après la séance, lors du gouter offert

Théo est le troisième en partant de la gauche au premier plan (mains sur les genoux). Je suis juste derrière lui (cheveux mi-longs, lunettes sur la tête), Thibaut et Thomas sont les 2 grands au milieu du groupe (Thibaut tient son frère par le cou et ne regarde pas l'objectif); vous ne verrez pas le papa, qui lui était derrière l'objectif.

Je vous remercie encore de tout coeur pour vos visites et vous dis : RDV le 1ier décembre!!!

C'est avec plein de motivation et d'enthousiasme que je reviens vous donner des nouvelles des 3T et de notre quotidien.

Je voudrais tellement alimenter davantage le blog mais je dispose de très peu de temps et dois donc faire des choix.

Toutefois, je voudrais vraiment vous donner plus de nouvelles et afin de me motiver encore plus je vais tenter d'alimenter le blog le premier de chaque mois, histoire de faire un peu le bilan et de m'aider à rester concentrée sur ce qui m'est le plus important. J'inaugure donc ici une nouvelle rubrique.

Que s'est-il donc passé depuis tout ce temps??

-Thibaut a fini le collège avec brio en obtenant son Brevet avec mention BIEN! Il en est très fier. Sa deuxième année de troisième s'est très bien passée. Je vous rappelle que Thibaut a bénéficié d'un aménagement de sa scolarité pour la fin de son collège (classes de 4ème et 3ème). Nous n'avons pas souhaité continuer avec un accompagnement à l'aide de son AVS car la situation était devenue irréversible... Il a fallu donc ré-apprendre à Thibaut à avoir confiance en lui. L'accompagnement avec le SESSAD était toujours en place.

Depuis la rentrée, Thibaut est en Secondre Professionnelle Nature Paysages Jardins et Forêt dans le but d'obtenir un BAC PRO GMNF ( Gestion des Milieux Naturels et de la Faune). Il est donc scolarisé dans une MFR de notre département. Ses enseignants de collège sont contents pour lui même si ils visaient à un moment donné "plus haut" pour lui. Cela est son choix et il en est satisfait. Il n'a pas été fait d'aménagement pour sa scolarité et ses périodes de stages pour l'instant. Nous avons toutefois demandé lors de son renouvellement de dossier MDPH à ce qu'il ait la RQTH. Cela est possible à son âge ( Thibaut a eu 16 ans en mai dernier)et selon l'orientation du jeune. Les journées de Thibaut sont bien remplies et nous restons vigilants à ce qu'il ne sépuisse pas. Le SESSAD est encore en place.

-Thomas poursuit encore cette année son parcours entre la maison et l'IME à mi-temps. Nous avons repris la partie instruction pour la deuxième année. Nous aurions pu le faire plus tôt, nous en aurions été satisfaits mais il fallait à l'époque gérer les difficultés que nous rencontrions avec les AVS de Thibaut. Cela été d'une fatigue et d'un épuisement total! Nous ne pouvions pas tout mener de front à ce moment là. Il en est toujours ainsi depuis que nous sommes parents d'enfants extraordiniares. J'ai participé en mai et juin dernier aux formation sur les aprrentissages scolaires auprès de Nelly Coroir. J'ai vraiment apprécié celles-ci, le fait de la rencontrer (celle change de certains pros de notre département!!!), la rencontre avec d'autres parents à ces formations et aussi le département de l'Isère. Bref, un 20/20 pour ces formations qui me seront utiles pour les trois garçons, du coup.

Thomas progresse a son rythme mais il évolue. C'est bien cela le plus important. Nous en sommes encore à un petit niveau mais la progression est constante et depuis la rentrée cela semble s'accélérer. Il peut lire des phrases de type sujet/verbe/cod ou coi avec le vocabulaire dont il dispose et peut les associer avec une image correspondante. C'est donc que la compréhension s'améliore... Il peut faire quelques additions, classer, ordonner.  La géométrie l'intéresse vraiment. Cela semble être une belle découverte pour lui. Il commente de plus en plus les émotions des autres. En autonomie, il peut réchauffer son plat individuel au micro-ondes (avec indication du temps nécessaire). Un accompagnement en ergothérapie est préconisé car Thomas a des difficultés persistantes dans sa motricité globale et même fine. Nous avons fait un bilan. La préconisation est faite. Reste à savoir où se dérouleront ses séances... Notre demande de financement à la MDPH a été rejetée pour le motif suivant "c'est à la structure de prendre cet accompagnement ( et donc le coût..) en charge". Au final, il en est pour l'instant que nous avons payé le bilan et que nous n'aurons pas de retour et de pistes d'amélioration pour le quotidien de Thomas à la maison... Vous comprendrez certainement mon léger agacement pour cela. Il en est toujours ainsi: le quotidien des familles passe au second plan. Nous savons très bien en France améliorer les conditions de travail des professionnels (qui est indispensable, soyons-bien d'accord...) en améliorant en même temps bien évidemment celui des usagers mais une fois les horaires de fermeture des structures se soucie-t-on vraiment des conditions du quotidien de l'enfant et de son entourage???

Nous verrons bien à l'avenir comment cela évoluera.

- pour Théo,nous sommes en pleines investigations depuis plus de 2 ans (et cela explique aussi en partie mon absence sur la toile). Ses résultats scolaires ne sont pas réguliers depuis quelques années. J'ai remarqué en CE2 des difficultés grandissantes en orthographe notamment et en mathématiques. Nous avons dans un premier temps fait un bilan orthophonique qui n'a rien décelé chez Théo mis à part des difficultés en graphisme. Une préconisation pour un bilan en ergothérapie a été faite. Nous avons cherché longuement quelqu'un de compétent, sachant que sur notre département le penchant psychiatrique dans tous les maux (et donc tout ce que je rejette) règne encore beaucoup... Nous avons fini par trouver quelqu'un qui vient sur notre département une fois par semaine. Le bilan a été effectué et il a été diagnostiqué chez Théo une dysgraphie. 12 séances en ergothérapie ont été réalisées suite à une préconisation. Tout a long de cette prise en charge, l'ergothérapeute a mis en évidence qu'elle suspectait autre chose chez Théo. Nous avons été orientés vers un cabinet en Neuropsychologie à Dijon en Côte d'Or(bahh oui, comme je l'ai déjà dit, ce n'est pas le genre de professionnel que vous trouverez facilement en Haute Marne...)

Théo ne présente pas de Trouble Déficitaire de l'Attention ni de Trouble des fonctions éxécutives. Toutefois, le bilan met en évidence que malgré des résultats qui se situent dans la norme ceux-ci sont hétérogènes sachant que certains se situent dans la norme supérieure. Il nous a été conseillé de faire un bilan en orthopsie neuro-visuelle, d'autre part. De bilan en bilan, nous éliminons au fur et à mesure pourquoi Théo malgré des compétences indéniables a autant de difficultés qui s'instaurent au fur et à mesure des années.

Nous avons RDV ce vendredi à Chenôve en Côte-d'Or ( bahh oui, une fois de plus, nous ne sommes pas sûrs de trouver quelqu'un qui fasse cela en Haute Marne...)

Il en existe tout de même des professionnels compétents dans certains domaines en structure et en libéral (Je devrais peut être faire une rubrique à leur égard, histoire de remercier ceux qui se donnent tant de mal...)

Et si, toutefois, un professionnel haut-marnais dont je ne connais pas l'existance passait sur ce blog et se sente lésé par mes propos car exerçant selon les bonnes pratiques, merci à lui de se faire connaître. Cela évitera peut être à d'autres familles de galérer autant!!!

RENDEZ-VOUS LE 1ier novembre pour la suite des évènements des 3T!!!

L'Association TEDALI organise une formation sur les troubles graves du comportement en novembre prochain.

Cette formation de deux jours est dispensée par le SUSA, pour mon plus grand plaisir. Ce service universitaire a un grand respect des personnes qu'il accompagne.

Après un moment d'absence, me voici de retour sur la toile afin de répondre à certains questionnements et d'apporter quelques informations sur ma façon de gérer le quotidien et les différents aspects de cette vie un peu spéciale mais qui nest pas insurmontable...

Comment donc avoir du temps pour chacun de ses enfants, en répondant à chacun de leurs besoins spécifiques? Est ce que l'on peut conjuguer plusieurs stratégies éducatives? Impossible d'utiliser un système de communication à chaque instant de la journée?

Je répondrai ici en une seule démonstration que l'on peut tout conjuguer du moment que l'on y est préparé et suffisament formé.

Pour arriver à cette organisation, j'ai pris le temps de bien observer chacun de nos enfants, de voir ce qui leur allait le mieux, de me former aussi, et je ne regrette nullement mes trajets vers le SUSA. J'ai apprécié rencontrer des personnes compétentes dans leur domaine avec une incroyable humilité!!

Voici donc comment à notre domicile, je m'y prends par exemple pour tout conjuguer ( aussi bien en terme de besoin qu'en terme de stratégies édcutatives, l'un ne va pas sans l'autre selon moi...)

Par exemple:

Et de cela découle la trame que je me fixe pour amorcer toutes les possibilités de communication avec Thomas.

Un autre jour, un autre exemple d'emploi du temps et d'amorce de communication

Voila comment on peut tout conjuguer dans une journée. J'ai fait part de ma façon de procéder à l'équipe car il me semblait juste de leur montrer que la communication par échange d'images peut se faire toute la journée.

Maintenant, est-ce que je suis cet emploi du temps à la  lettre?: Bien sûr que .......non. Il reste une trâme pour moi et quand cela déborde à la maison ( et bien oui, cela arrive), cette trâme m'aide et me permet de nous remettre sur les rails.

Volontairement, j'ai mis mes documents au format Word, vous pouvez ainsi les prendre et les utiliser pour vos propres besoins.

Très bonne lecture et à une autre fois!

Article issu de ce site

Depuis hier, le Défenseur lance un appel à témoignages à destination des enfants en situation de handicap et de leurs familles.

Les familles d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire, en école maternelle ou primaire, ou relevant d’un accueil en établissement ou service médico-social sont invitées à témoigner par l’intermédiaire d’un questionnaire accessible sur le site Internet du Défenseur des droits : https://formulaire.defenseurdesdroits.fr/famille-handicap/

Un an après la recommandation générale par laquelle le Défenseur des droits avait attiré l’attention des pouvoirs publics sur l’accès des enfants porteurs de handicap aux activités périscolaires et extrascolaires, à quelles difficultés d’accueil et d’accompagnement sont-ils encore confrontés ? La continuité de leur parcours entre les temps scolaire et périscolaire est-elle assurée ? En cas de rupture de prise en charge, quelles contraintes organisationnelles pèsent sur les enfants et leurs familles ?

Les témoignages recueillis permettront d’alimenter un diagnostic national.

Les parents qui souhaiteraient saisir le Défenseur peuvent le faire sur le site Internet du Défenseur des droits.

Accéder au formulaire 

Lire la recommandation générale de novembre 2012